[소셜밸류=한시은 기자] CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 범위를 성인까지 확대한다. 그동안 특수식 확보에 어려움을 겪었던 성인 환자들도 안정적으로 ‘햇반 저단백밥’을 구매할 수 있다.
CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다.
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| ▲ CJ제일제당에서 선보인 ‘햇반 저단백밥’ /사진=CJ제일제당 제공 |
이번 협약은 평생 특수식 섭취가 필요한 선천성대사이상 희귀질환 환자가 성인이 된 이후에도 안정적으로 특수식을 공급받을 수 있도록 지원하기 위해 마련됐다. 그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별 구매하거나 고가의 해외 제품, 재판매 제품에 의존하는 경우가 많았다.
페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌이 체내에 축적될 경우 장애를 유발하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 이 때문에 환자들은 평생 저단백 식단을 유지해야 하며 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.
이번 협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’ 생산과 공급을 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을 맡는다.
질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 지원할 계획이다. 이 시스템은 온라인 구축을 마치는 오는 7월1일부터 본격 운영된다.
CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환 아동을 위해 ‘햇반 저단백밥’을 생산해오고 있다. 이 제품은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮췄다. 별도 특수 공정을 거쳐야 해 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높은 것으로 알려졌다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만개다.
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