PKU 치료에 대한 특강 등 다양한 정보와 즐거움 나눌 수 있는 기회 마련
[소셜밸류=한시은 기자] 매일유업은 지난 10일부터 1박2일간 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 ‘PKU 가족성장캠프’를 진행했다고 11일 밝혔다.
PKU(페닐케툔뇨증)는 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다. 환아들은 음식을 자유롭게 섭취하기 어렵고 평생 특수분유를 먹거나 엄격한 식이관리를 해야 하는 경우가 많다.
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| ▲10일 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 열린 ‘PKU 가족성장캠프’ 참가자들과 관계자들이 기념촬영을 하고 있다./사진=매일유업 제공 |
식이관리를 못할 경우 분해하지 못하는 대사산물이 축적돼 운동발달장애, 성장장애, 뇌세포 손상 등이 발생하거나 심한 경우 사망까지 이를 수 있다. 국내에서는 5만명 중 1명이 앓고 있는 것으로 알려졌다.
‘PKU 가족성장캠프’는 식생활에 제약이 많은 환아 가족들에게 식이요법과 치료에 대한 최신 정보를 공유하고 가족 간 정서적 유대관계를 마련하기 위해 마련됐다. 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 지난 2001년부터 시작돼 이날 23회차를 맞았다. 매일유업은 23년째 후원하고 있다.
올해 캠프에는 환아와 가족 약 200여명이 참석해 물놀이 체험과 레크레이션 등 다양한 프로그램을 진행했다. 또 환아부모회 모임과 PKU치료에 대한 새로운 연구결과, 치료방법 특강으로 다양한 정보를 나눌 수 있는 시간도 가졌다.
매일유업 관계자는 “앞으로도 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유와 관련된 연구개발을 지속하고, 사회적 관심을 확산시킬 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
한편 선천성 대사질환자용 특수분유는 전세계적으로 제조사가 매우 드물기 때문에 환아가족들에게는 정기적인 제품 수급이 매우 중요하다. 국내에서는 매일유업이 유일하게 기업의 사회적 책임활동의 일환으로 1999년부터 특수분유 8종 12개를 제조·공급하고 있다.
지난해에는 알리바바 그룹의 헬스케어 자회사인 ‘알리건강(阿里健康)’과 협약을 체결하고, 중국의 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유 전 제품을 중국에도 공급하고 있다.
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